{"id":528,"date":"2022-11-05T12:05:51","date_gmt":"2022-11-05T12:05:51","guid":{"rendered":"http:\/\/www.association-aldo.fr\/?p=528"},"modified":"2022-11-05T12:05:51","modified_gmt":"2022-11-05T12:05:51","slug":"le-collectif-autisme-estime-que-la-strategie-2018-2022-a-oublie-les-reponses-concretes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.association-aldo.fr\/?p=528","title":{"rendered":"Le Collectif autisme estime que la strat\u00e9gie 2018-2022 a oubli\u00e9 les r\u00e9ponses concr\u00e8tes"},"content":{"rendered":"\n

Le Collectif autisme estime que la strat\u00e9gie 2018-2022 a oubli\u00e9 les r\u00e9ponses concr\u00e8tes<\/h1>\n\n\n\n

Dans un manifeste remis le 26 octobre \u00e0 la ministre d\u00e9l\u00e9gu\u00e9e charg\u00e9e des Personnes handicap\u00e9es, le Collectif autisme d\u00e9nonce l’abandon des familles laiss\u00e9es sans solution ou avec des brides de solutions. Il insiste sur la situation dramatique des adultes qui restent les grands oubli\u00e9s des diff\u00e9rents plans.<\/strong>Pour le Collectif autisme, les familles sont souvent le seul soutien, avec un manque criant de solutions adapt\u00e9es pens\u00e9es pour les adultes. (John Birdsall\/BSIP)<\/a>
Le Collectif autisme* a remis le 26 octobre \u00e0 Genevi\u00e8ve Darrieussecq, ministre d\u00e9l\u00e9gu\u00e9e charg\u00e9e des Personnes handicap\u00e9es, un manifeste (\u00e0 t\u00e9l\u00e9charger ci-dessous) faisant le point sur les avanc\u00e9es mais surtout sur les manques des diff\u00e9rents plans et strat\u00e9gies. Au menu : manque de formation et du contr\u00f4le qualit\u00e9, scolarisation insuffisante, raret\u00e9 des programmes d’intervention, abandon des familles et situation toujours aussi inacceptable de nombreux adultes.<\/p>\n\n\n\n

\u00ab\u00a0La strat\u00e9gie<\/em> autisme au sein des troubles du neurod\u00e9veloppement<\/em>(TND), si elle a eu le m\u00e9rite d’inscrire fermement le trouble du spectre de l’autisme dans le champ des TND, de montrer la superposition fr\u00e9quente des troubles et de mettre en \u00e9vidence l’int\u00e9r\u00eat de la recherche pour l’ensemble des troubles, a cependant largement oubli\u00e9 les r\u00e9ponses concr\u00e8tes \u00e0 apporter aux besoins sp\u00e9cifiques des personnes autistes qui ne sont pas ceux ni quantitativement ni qualitativement des autres personnes avec un autre TND<\/em>\u00ab\u00a0, \u00e9crit le collectif en pr\u00e9ambule.<\/p>\n\n\n\n

Le drame des adultes<\/h2>\n\n\n\n

Il constate que les adultes restent les grands oubli\u00e9s des diff\u00e9rents plans. \u00ab\u00a0L’absence de r\u00e9ponses s’aggrave d’ann\u00e9e en ann\u00e9e, ainsi que la d\u00e9tresse des familles<\/em>,\u00a0\u00bb \u00e9crit-il. La mesure 37 de la strat\u00e9gie \u2014 le rep\u00e9rage des personnes adultes autistes aujourd’hui non diagnostiqu\u00e9es, accueillies en h\u00e9bergement au sein des \u00e9tablissements m\u00e9dico-sociaux g\u00e9n\u00e9ralistes ou en psychiatrie \u2014 n’a \u00e9t\u00e9 que tr\u00e8s partiellement mise en \u0153uvre. De plus comme le rappelle le collectif, \u00ab\u00a0un rep\u00e9rage ne suffit pas, il faut un diagnostic fonctionnel qui permette de d\u00e9finir et mettre en \u0153uvre un programme d\u2019interventions<\/em>\u00ab\u00a0. \u00ab\u00a0De vrais diagnostics, puis de vraies prises en charge, cela demande des moyens mais tout cela n’a jamais \u00e9t\u00e9 budg\u00e9t\u00e9<\/em>\u00ab\u00a0, se d\u00e9sole Dani\u00e8le Langloys, pr\u00e9sidente d’Autisme France, interrog\u00e9e par Hospimedia.

<\/em>Les associations signataires refusent de consid\u00e9rer les recommandations de l’Organisation des Nations unies (lire notre article<\/a>) comme un interdit \u00e0 l’ouverture d’\u00e9tablissements. L’article 19 de la Convention internationale des droits des personnes handicap\u00e9es (CIDPH) pr\u00e9voit que les personnes handicap\u00e9es puissent avoir une libert\u00e9 de choix sur leur lieu de vie mais qu’elles aient \u00ab\u00a0acc\u00e8s \u00e0 une gamme de services \u00e0 domicile ou en \u00e9tablissement et autres services sociaux d’accompagnement, y compris l’aide personnelle n\u00e9cessaire pour leur permettre de vivre dans la soci\u00e9t\u00e9 et de s’y ins\u00e9rer et pour emp\u00eacher qu’elles ne soient isol\u00e9es ou victimes de s\u00e9gr\u00e9gation<\/em>\u00ab\u00a0.<\/p>\n\n\n\n

Privil\u00e9gier une approche pragmatique<\/h2>\n\n\n\n

Dans la mesure o\u00f9 ces services sont loin d’\u00eatre une r\u00e9alit\u00e9 en France, le collectif estime que dans l’imm\u00e9diat \u00ab\u00a0il<\/em> faut r\u00e9pondre aux besoins des personnes l\u00e0 o\u00f9 elles sont, en commen\u00e7ant par les plus d\u00e9pendantes qui doivent \u00eatre aid\u00e9es 24h\/24 avec des taux d’encadrement et des qualifications importants\u00a0\u00bb<\/em>. S’il salue la cr\u00e9ation des unit\u00e9s r\u00e9sidentielles pour les situations tr\u00e8s complexes (lire notre article<\/a>), il rappelle que ces derni\u00e8res ne r\u00e9pondent qu’aux besoins d’une toute petite partie du spectre.<\/p>\n\n\n\n

Il note que moratoire sur les places en Belgique (lire notre article<\/a>) n’est pas compens\u00e9 par des ouvertures en France, ce qui augmente encore les tensions. Il regrette enfin que l’am\u00e9lioration des crit\u00e8res d’\u00e9ligibilit\u00e9 \u00e0 la prestation de compensation du handicap (PCH) aide humaine en janvier 2023 n’ait aucun financement pour ceux qui peuvent opter pour des solutions plus inclusives. Des solutions qui n’auront de sens qu’avec l’ouverture de services d’accompagnement m\u00e9dico-social pour adultes handicap\u00e9s (Samsah) et de services d’accompagnement \u00e0 la vie sociale (SAVS) non pr\u00e9vues par la strat\u00e9gie.<\/p>\n\n\n\n

Dix mois de perdu pour un jeune majeur prot\u00e9g\u00e9<\/h2>\n\n\n\n

Apr\u00e8s plus de dix mois \u00e0 l’isolement, le majeur prot\u00e9g\u00e9 suivi par Anne-Marie Jacquet (lire notre article<\/a>) vient de quitter l’h\u00f4pital psychiatrique Ravenel de Mirecourt (Vosges). Il est accueilli depuis le 3 novembre par l’association Le Silence des justes en Normandie dans le cadre d’un s\u00e9jour de rupture. La solution belge n’est pas \u00e9cart\u00e9e et c’est probablement celle qui s’imposera \u2014 en l’absence de solution p\u00e9renne \u00e0 court terme dans l’Hexagone \u2014 lors du prochain groupe op\u00e9rationnel de synth\u00e8se (Gos) qui devrait se r\u00e9unir d\u00e9but d\u00e9cembre. Pour la mandataire judiciaire \u00e0 laquelle l’h\u00f4pital psychiatrique refuse toujours l’acc\u00e8s au dossier m\u00e9dical, le combat est loin d’\u00eatre termin\u00e9. Elle a alert\u00e9 la commission d\u00e9partementale des soins psychiatriques, la d\u00e9fenseure des droits et la contr\u00f4leuse g\u00e9n\u00e9rale des lieux de privation de libert\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Gr\u00e2ce \u00e0 cette mobilisation, elle a obtenu la tenue d’un deuxi\u00e8me Gos le 19 octobre o\u00f9 elle a pu faire valoir la solution du s\u00e9jour de rupture. Elle a pu aussi compter sur l’engagement sans faille de l’op\u00e9rateur belge qui conserve une place depuis juillet et travaille d\u00e9sormais en symbiose avec Le Silence des justes. \u00ab\u00a0Dans le parcours de mon prot\u00e9g\u00e9 nous avons eu la chance de rencontrer un directeur d’\u00e9tablissement de l’autre c\u00f4t\u00e9 de la fronti\u00e8re d’une humanit\u00e9 exceptionnelle,<\/em> explique-t-elle \u00e0 Hospimedia. En France, entre le manque de places sp\u00e9cialis\u00e9es en autisme pour les adultes et les structures qui g\u00e8lent leurs places par manque de personnel, tout est satur\u00e9.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n\n\n\n

Formation et contr\u00f4le qualit\u00e9 pas au niveau<\/h2>\n\n\n\n

Autre sujet de m\u00e9contentement pour le collectif : la formation et la qualit\u00e9. \u00ab\u00a0Malgr\u00e9 nos demandes, il a \u00e9t\u00e9 impossible d’obtenir la refonte des formations en autisme des professionnels dont nous avons besoin<\/em>: psychiatrie, psychologie, travail social\u00a0\u00bb,<\/em> expliquent les associations. \u00ab\u00a0Les organismes dispensant le certificat national d’intervention en autisme doivent \u00eatre labellis\u00e9s au d\u00e9part mais apr\u00e8s il n’y a plus aucun contr\u00f4le<\/em>\u00ab\u00a0, pr\u00e9cise Dani\u00e8le Langloys. Quant \u00e0 la m\u00e9thodologie propos\u00e9e par la Haute Autorit\u00e9 de sant\u00e9 aux \u00e9tablissements m\u00e9dico-sociaux pour \u00e9valuer la qualit\u00e9, elle ne les convainc pas.<\/p>\n\n\n\n

Concernant les enfants, si elles reconnaissent les avanc\u00e9es des diff\u00e9rents dispositifs de scolarisation, elles regrettent leur manque d’\u00e9valuation et constatent que, pour beaucoup d’\u00e9l\u00e8ves, la r\u00e9alit\u00e9 correspond \u00e0 quelques heures de scolarisation en classe ordinaire avec des accompagnants qui ne sont pas form\u00e9s aux particularit\u00e9s de l’autisme. Elles rappellent que pour obtenir une place en institut m\u00e9dico-\u00e9ducatif, il faut attendre entre deux et cinq ans. Elles approuvent la cr\u00e9ation des plateformes de coordination et d’orientation mais observent que les solutions d’aval pour les interventions pr\u00e9coces n’ont pas \u00e9t\u00e9 anticip\u00e9es. \u00ab\u00a0La ministre nous a \u00e9cout\u00e9s mais ne nous a apport\u00e9 aucune r\u00e9ponse<\/em>\u00ab\u00a0, commente Dani\u00e8le Langloys.<\/p>\n\n\n\n